Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Тестовый форум » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)


Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)

Сообщений 1 страница 21 из 21

1

Здравствуйте всем ищущим ответы на свои вопросы о таком заболевании как GIST! Здесь вы можете задавать любые интересующие Вас вопросы связанные  с данным диагнозом,а так же обмениваться информацией,на данный момент нас всего 5 человек ,мы уже знаем что единственным действенным препаратом в борьбе за здоровый образ жизни -это Гливек!Но мы столкнулись с проблемой стоимости этого лекарства. На данный момент мы планируем небольшое объединение для написания письма к Президенту Украины с просьбой о помощи,и возможности создания гос.бюджета для таких пациентов! Пишите свои комментарии и оставляйте контакты,будем связываться!

0

2

Рад что появился такой форум! Мы, больные хроническим миелолейкозом (ХМЛ) всегда готовы поддержать наших братьев по Гливеку, пациентов с ГИСТ!!!
Рады будем вашему объединению в борьбе за своё право жить!!!
Готовы всегда оказать помощь в любых ваших начинаниях и поделится опытом!!!
Удачи, и здоровья ВАМ!!!

0

3

Достигнуто значимое улучшение общей выживаемости у пациентов со стромальными опухолями ЖКТ (GIST) после 3-летней адъювантной терапии препаратом Гливек® производства компании Новартис по сравнению с 1 годом лечения.

У пациентов после резекции КIT+GIST и 3 лет адъювантной терапии препаратом Гливек безредицивная выживаемость составила 66%, а общая 5-летняя выживаемость– 92%.

Первое крупное клиническое исследование III фазы, доказавшее улучшение выживаемости у пациентов после хирургического удаления первичной GIST при продлении до трех лет послеоперационной адъювантной терапии препаратом Гливек по сравнению с одним годом лечения

Результат, представляют особую важность для пациентов с GIST, входящих в группу риска развития рецидива после радикального удаления первичной опухоли

Базель, 5 июня 2011 года — компания Новартис представила новые данные, о значительном улучшении как безрецидивной, так и общей выживаемости у пациентов, принимавших препарат Гливек® (иматиниб)* в течение 3 лет после радикального удаления KIT (CD117)-позитивных стромальных опухолей ЖКТ (GIST) , по сравнению больными, получавшими терапию в течение 1 года. Эти данные были представлены на пленарной сессии 47-го Конгресса Американского общества клинической онкологии (ASCO) в воскресенье, 5 июня 2011.

Полученные результаты показали, что у 66% пациентов, принимавших Гливек в течение трех лет, не отмечалось рецидива (основная конечная точка исследования) через пять лет по сравнению с 48% у получавших Гливек лишь в течение одного года (p<0,0001). Более того, были живы 92% больных, принимавших Гливек в течение трех лет, (вторичная конечная точка) по сравнению с 82% пациентов, получавших Гливек лишь в течение одного года (р = 0,019). Медиана продолжительности наблюдения за пациентами составила 54 месяца.

Исследование III фазы, в котором принимали участие 400 пациентов, проведено Скандинавской группой по изучению саркомы (Scandinavian Sarcoma Group – SSG) и Группой по исследованию саркомы (Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie - AIO). Это первое проспективное многоцентровое улучшение выживаемости при продлении до 3 лет адъювантной терапии препаратом Гливек KIT-позитивных GIST в сравнении с лечением в течение 1 года. В этом клиническом исследовании не было отмечено отличий в профиле нежелательных явлений по сравнению с ранее проведенными клиническими исследованиями препарата Гливек.

«Это исследование подтвердило гипотезу о том, что увеличение длительности адъювантной терапии препаратом Гливек у пациентов после операции приводит к улучшению безрецидивной выживаемости. Впервые было подтверждено влияние применения препарата на общую выживаемость», - заявил доктор Хеикки Йонсуу, доктор медицины, профессор онкологии Университета Хельсинки и ведущий исследователь. – «Результаты исследования могут оказать положительное влияние на клиническую практику, помогая врачам оптимизировать план терапии пациентов с операбельными KIT-позитивными GIST».

Стромальные опухоли ЖКТ (GIST) – редко встречающаяся и угрожающая жизни разновидность злокачественных опухолей желудочно-кишечного тракта. Основной причиной развития GIST является появление аномальной формы белка KIT2, вызывающего бесконтрольный рост клеток и в их злокачественную трансформацию. У пациентов после радикальной хирургической операции по поводу первичной опухоли с GIST существует риск ее рецидива.

«Первым эффективным лечением у пациентов с метастатическими KIT-позитивными GIST стал Гливек, и он остается им уже на протяжении девяти лет, теперь уже и в качестве препарата для адъювантной терапии », - отметил Эрве Хоппено, президент подразделения Новартис Онкология. – «Теперь мы видим впечатляющие новые данные, которые доказали, что при продлении адъювантной терапии препаратом Гливек до трех лет после операции у пациентов с KIT+ GIST значительно улучшается общая выживаемость. Это важная новость как для пациентов c GIST, так и для всех специалистов, занимающихся GIST».

0

4

Добрый день, меня зовут Денис, я из Киева, моей маме диагностировали GIST, была проведена резекция желудка, на данный момент, врачи рекомендуют препарат Гливек в течении года, для нас это нереальная сумма денег, исходя из этого мной был проведен анализ дженериков данного препарата, в Беллорусии уже производится лекарство - иматиниб, стоимость месячного курса лечения составляет 1000 долларов что значительно ниже стоимости лечения Гливеком, какие мысли по поводу замены оригинала дженериком есть, может кому что известно о реальных случаях приёма данного беллоруского препарата? Спасибо.

0

5

Добрый день Денис!Меня зовут Лариса,моему отцу диагностировали такой же диагноз как и Вашей маме,но на сколько я знаю минимальный курс лечения 3 года. Да, к сожалению стоимость лечения очень высока! Приходиться выкручиваться как можем,при этом я не устаю просить всех кто болен данной патологией обращаться за помощью в облздрав как минимум по месту жительства! В 2008 году, когда стартовала программа помощи больным ХМЛ «Право жить», в которую были включены 50 пациентов с GIST - Гливек выдавался бесплатно, но курс лечения 3 года, и насколько я понимаю из бюджета нас вычеркнули!!! По этому прошу и Вас написать обращение в облздрав для как минимум резонанса, как максимум для помощи больным!!!С каждым днем я общаюсь с все большим количеством больных в стране,уже знаю что наша статистика не меньше чем ХМЛщиков! Теперь по поводу дженериков к сожалению отзывов мало,знаю что дженерики планируются во всей Европе.Отзывов пока мало и они в основном от ХМЛ. Комментарий российского врача гематолога ГНЦ к.м.н. Челышевой Е.Ю. по поводу дженериков (копий) Гливека можно прочитать здесь:
http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=322#p3106

0

6

По поводу дженериков(копий) Гливека:
1. В мире есть уже есть достаточное количество фарм компаний которые выпускают копии, но все они делятся на две категории КАЧЕСТВЕННЫЕ но дорогие, НЕКАЧЕСТВЕННЫЕ но дешёвые.
2.К последним относятся индийские и китайские копии, цена за месячную дозу порядка 2000 грн. если по 400 мг ежедневно. Качество очень сомнительное, но некоторые страны идут по этому пути и выпускают копии с индийским или китайским порошком под своими торговыми марками. Клинических испытаний (КИ) нет. Я бы не рискнул принимать такие препараты, особенно в начале лечения, хотя были моменты когда Гливека не было, и я был готов и на копии...
3.Качественные копии, как правило, выпускаются известными дженериковыми  фарм компаниями в том числе и российскими. Цена на эти копии, к сожалению, не намного ниже оригинала, а с учетом акции НОВАРТИСА на Украине когда при покупке 1 пачки получаешь еще 3 бесплатно (выходит 7000 грн.в месяц), то качественные дженерики пока Гливеку не конкуренты.
Вот размышления и анализы по поводу дженериков на этих форумах пациентов ХМЛ:
http://osanna.com.ua/forum/viewtopic.php?t=312
http://cml-stop.ru/
http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/forum/7-дискуссии-и-обсуждение-хмл/

0

7

Спасибо большое ребята за разьяснения, будем думать и принимать решение, здоровья всем нам и нашим близким. Еще один вопрос, насколько важно принимать препарат сразу после операции, есть желание хоть немного привести организм в порядок, месяц-два, потом осмотр, и после этого начать приём пепарата, мнения у врачей расходяться, хирург который делал операцию утверждает что принимать нужно прямо сейчас, химиотерапевт - после полутаромесячного осмотра, где правда?! Ну и несколько собственных мыслей по нашему конкретному случаю, у мамы опухоль нашли еще 2-а года назад, операцию на тот момент не делали, потому как она её не беспокоила, т.е. её наличие на состояние организма не сказывалось вообще! Размеры опухоли были внушительными, порядка 17см. В этом году, после того как мама неудачно нагнулась, возникла резкая боль в районе желудка, которую заглушили в больнице обезбаливающими. После очередного обследования определили, что опухоль за 2 года выросла очень незначительно (почти вобще не выросла) рекомендовали в кратчайшие сроки сделать операцию, во время операции обнаружили метастазы по желудку. Ну и после операции поставили диагноз GIST, и рекомендовали к приёму Гливек. Так вот, собственно размышления, опухоль до таких размеров доросла не за один и даже не за пять лет + 2-а года после диагностирования отличного самочувствия, плюс минус достаточное количество времени человек жил абсолютно здоровым и счастливым, и есть ли вообще смысл, не зная и не видя результатов на сколько агресивно поведёт (если поведёт не дай боже) себя болезнь в дальнейшем, травить пока еще здоровый (за исключением одного органа) организм человека химией (пускай и токсичность у преперата и не велика, она всё же есть)?! Я понимаю, вопрос конечно философский, и не подумайте что я своей маме желаю плохо и не хочу проводить терапию Гливеком, но ведь в моих рассуждениях наверно присутствует здравый смысл. Многие из вас скажут, зачем рисковать, но ведь в прочитанном мною (а это не мало информации), была и таблица степеней риска повторного образования в завичимости от разных факторов, была информация о неэфективности терапии Гливеком при некоторых разновидностях GIST, а доктора об этом даже и не заикнулись!!! Просто - вам нужна терапия Гливеком на протяжении года (хотя на данный момент рекомендована минимальная терапия на 3) сказал хирург, и химиотерапевт - если не будет терапии Гливеком или другим препаратом содержащим имматиниб, то нужно сделать лёгкую химию 3-4 сеанса(абсолютно не эфективно с данным типом опухоли)!!! Да это и я сам маме сказал после того как проштудировал результаты её  анализов!!! И как после такого не закрадываться подозрениям в голову, а что лучше, проанализировать всё и жить с этим дальше (даже после не дай боже не агресивного рецедива), либо сейчас последовать рекомендациям врачей, начать терапию без гарантированного результата, потихоньку начать травить весь организм, загнать всю семью под финансовый гнёт покупки дорогостоящего препарата?! Извините меня, может конечно грубые рассуждения, но говорю как есть, можно сказать крикь души. Спасибо большое что выслушали меня, если не тяжело, скажите своё мнение по поводу моих размышлений. Еще раз спасибо

0

8

Я Вас очень понимаю Денис, моего отца тоже начали лечить после болей в желудке,диагностировали панкреатит, 2 месяца лечился! Но не помогало,когда после повторного узи!!! Диагностировали гигантскую опухоль с некрозами и кровоизлияниями(более 30см),сколько он с ней ходил остается только гадать! И операцию нам отказывались делать(мол нет смысла она снова вырастет),а состояние ухудшалось,был загиб желудка,стало постоянно тошнить и приемы пищи были как испытание,нашли профессора он нас спас можно так сказать! Вырезали всю,и при огромных размерах она не дала метастаз,что нас тоже очень обрадовало! Консультации врачей тоже разные,естественно и мы после того как узнали цену лечения были в раздумьях,и состояние тяжелое было после операции, но все же главное не падать духом!!! Все конечно зависит от состояния пациента - в нашем случае мы стали принимать таблетки после 2х месяцев, думаю это не так страшно,да и побочные действия кроме отечности никак не проявляются,анализы крови мы сдаем каждую неделю,все стабильно. Я понимаю Ваши рассуждения, очень сложно делать какие то выводы из прочтенных материалов по скольку все индивидуально, но я на данный момент общаюсь уже с не большим количеством пациентов с данной патологией, и это дает мне возможность делать какие то выводы и по поводу лечения отца. Это дело каждого лично,лечиться сейчас или потом. До 2000 года был только один метод спасения от этой опухоли - полная резекция! Но ведь может наступить момент когда уже будет организм изнеможен и неоперабелен! Вот и сейчас когда я общаюсь с "братьями и сестрами" по недугу понимаю что - береженого Бог бережет! Почти у каждого было по 2 операции минимум,к сожалению в большинстве случаев из-за не компетентности врачей,после года опухоль снова образовывалась,давая уже метастазы в печень,и в данный момент Гливек уже очень не обходим! Со временем она становиться более агрессивной. Если хотите могу дать контакты тех у кого похожие ситуации, вы сможете задать вопрос человеку который прошел эту дорогу.Как говориться кто ищет тот найдет! Не отчаивайтесь, могу посоветовать вам лишь поиск препарата в сетях интернета. В совместных покупках или может кто отдает свой(в случаи отмены препарата)такое тоже бывает.Мир не без добрых людей!!!Здоровья Вам и Удачи!!!

0

9

Спасибо большое за ответ Лариса, подскажите пожалуйста, а на что вы сдаёте анализ крови еженедельно? потому как от своих врачей ничего вразумительного добиться невозможо, и как долго планируете принимать лекарство? и на каком этапе приёма можно узнать переносимость препарата? Просто исходя из акции которую проводит Новартис, я так понял в любом случае нужно заплатить всю стоимость перепарата, а получить 4 пачки в итоге, но а если он для нас непереносим зачем нам он вообще тогда нужен

0

10

Печень играет существенной роли в выведении иматиниба и его метаболитов.Показан регулярный контроль функции печени (трансаминазы, билирубин, щелочная фосфатаза). В случае отклонений этих лабораторных показателей от нормы рекомендуется уменьшить дозу Гливека или временно отменить его.Мы еще совсем не планируем срок лечения,так как наши врачи совсем напуганы и говорят нам о пожизненной терапии.В основном переносимость препарата связана с дозировкой стандарт 400мг,в этих случаях не переносимость отмечена редко, а вот при дозировке в 800 бывает часто. С результатами исследований вы может ознакомиться выше.

0

11

спасибо большое за ответы и понимание, будем бороться, самое главное настрой, а моя мама еще та штучка, настроя ей не занимать )))))))

0

12

Вот и здорово!!! :cool:

0

13

Здравствуйте!
Я из Нижнего Новгорода. два месяца назад обратился к врачу по поводу визуального увеличения печени. При томографии обнаружили опухоли, одна в 12-перстной кишке 8см и несколько метаститических в печени до 8см. Так как опухоли в печени, то случай не операбельный, если только 12 перстную резать, если мешать начнет, что в принципе уже и происходит.
После химиогистологии определили, что это ГИСТ. в Городском диспансере купили гливек на один месяц со словами "если за месяц не поможет, то смысла покупать дальше нет". Вопрос, как за месяц может помочь гливек и по чему это станет видно?

0

14

Здравствуйте Михаил!

Выше изложены результаты исследованные препарата Гливек при диагнозе Гист - это лечение минимум 3года! Лично могу лишь добавить лечение в вашем случае предусматривает прием Гливека до полной ремиссии (то есть почти пожизненно), Гливек по своей способности останавливает рост опухоли и даже может уменьшит метастатические опухоли, показать динамику опухоли при лечении может томография с контрастным веществом. Период между томографиями должен уточнить вам Ваш лечащий врач (в начале приема это почти каждый месяц). То есть на данный момент перед началом Вам нужно сделать томографию с контрастом.
Здоровья Вам и удачи!

0

15

Lara написал(а):

Здравствуйте Михаил!

Выше изложены результаты исследованные препарата Гливек при диагнозе Гист - это лечение минимум 3года! Лично могу лишь добавить лечение в вашем случае предусматривает прием Гливека до полной ремиссии (то есть почти пожизненно), Гливек по своей способности останавливает рост опухоли и даже может уменьшит метастатические опухоли, показать динамику опухоли при лечении может томография с контрастным веществом. Период между томографиями должен уточнить вам Ваш лечащий врач (в начале приема это почти каждый месяц). То есть на данный момент перед началом Вам нужно сделать томографию с контрастом.
Здоровья Вам и удачи!


Спасибо Лара!

0

16

Здравствуйте! Мне недавно поставили диагноз ГИСТ желудка сделали операцию, назначили 1 год лечения препаратом Гливек если кто принимал препарат отзовитесь как переносится а то в аннотации перечислено много побочных эффектов, и есть ли на форуме люди действительно победившие эту болезнь или это просто приговор врачи ничего не говорят о прогнозах. Еще вопрос как купить препарат у производителя нигде не могу найти

0

17

Nata написал(а):

Здравствуйте! Мне недавно поставили диагноз ГИСТ желудка сделали операцию, назначили 1 год лечения препаратом Гливек если кто принимал препарат отзовитесь как переносится а то в аннотации перечислено много побочных эффектов, и есть ли на форуме люди действительно победившие эту болезнь или это просто приговор врачи ничего не говорят о прогнозах. Еще вопрос как купить препарат у производителя нигде не могу найти


Гливек стоит очень дорого, от 40000 руб, наш аналог от 25000 р,, если найдете
если вы живете в России, то нужно пытаться получать гливек через государство, оформляете инвалидность и дальше тажа комиссия будет решать вопрос о предоставлении вам этого препарата, сам скоро начну всю эту процедуру походить

0

18

Здравствуйте Nata!

Диагноз Гист не приговор, длительность терапии препаратом Гливек зависит от состояния вашего организма после операции,на сегодняшний день длительность лечения по европейским стандартам 3 года,побочные действия в основном встречаются отечностью,все из за переносимости и выведения препарата через печень.По этому важно сдавать анализы крови.Исследования препарата(Гливек) вы можете прочитать выше,так же по поводу дженериков(аналогов). Мы не рискуем принимать поскольку более дешевые препараты только зашли в Россию мало что известно о побочных действиях.У нас в Украине пациенты вынуждены покупать препарат за свой счет,знаю что в России с этим чуть легче по скольку там существует программа государственная,не знаю на сколько легко в нее попасть, но она хотя бы есть! Сам Гливек у нас продается в Аптеках либо поищите контакты представительства производителя Гливека - компания Новартис.
Здоровья Вам и удачи!

0

19

Уважаемая Lara! Вы пишете что знаете нескольких людей с данной болезнью есть ли среди них те кто живет хотя бы 5 лет врачи как то загадочно говорят про эту болезнь что новартис прилизывает факты и выживаемость реальная 35 % страшно жить дальше к чему готовится. Мне попалась статья в которой говорится что через 7 лет приема гливека у 90% больных развивается резистентность и все. видимо болезнь очень коварная и не вижу хорошего прогноза. Так страшно .....

0

20

Здравствуйте Nata! Да, среди наших пациэнтов есть те кто принимает Гливек более нескольких лет,показатели стабильны. Видите ли снова повторюсь,все зависит от состояния больных,к сожалению большая часть уже имеет метастатические опухоли,все из-за утайки правильного лечения врачами,лечение дорогое и врачи не охотно его назначают боясь резонанса,ведь Украина единственная страна где таких больных как мы не лечат,более, скрывают количество заболевших.Резистентность  опять же вырабатывается индивидуально,ведь Гист по сути является мутацией генов. Если Ваше состояние стабильно,операция по удалению прошла успешно и нет метастаз то я думаю вы относитесь к 90 % больных без рецидивной статистики,если же нет,тоже не отчаивайтесь ведь Гливек не единственный препарат есть более сильные,которые так же сдерживают и помогают больным. Каждая болезнь по себе коварна,страшно когда нет рядом близких а с любым недугом мы можем справится!!! Тем более в наш век постоянного прогресса и усовершенствования, не будет Гливека,произведут что то другое,эта болезнь уже не секрет !!!
Здоровья Вам и удачи!

0

21

Всем привет, создан сайт о GIST. Заходите http://gist.do.am/

0


Вы здесь » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Тестовый форум » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)